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Comment bien vivre au quotidien quand on souffre de sclérose en plaques ?

sclerose-plaques-traitement-symptomes-quotidienAujourd’hui, j’aimerais vous parler d’une maladie auto-immune affectant le système nerveux central : la sclérose en plaques>. Une personne de ma famille en est atteinte et pendant longtemps, elle s’est sentie assez seule et peu comprise. Heureusement, grâce à l’aide de médecins et d’autres patients, elle a appris à vivre avec cette affection. D’où mon envie d’évoquer ce sujet sur mon blog car je trouve que c’est important de comprendre les symptômes de cette maladie pour mieux la traiter.

Trouver le traitement adapté à sa situation

Contrairement à d’autres pathologies, celle-ci n’est pas héréditaire. Il existe des facteurs génétiques qui favorisent son développement mais elle ne se transmet pas de génération en génération. Depuis de nombreuses années, les chercheurs et scientifiques travaillent sur la sclérose en plaques afin de trouver des moyens pour soulager les malades et diminuer l’inflammation du système nerveux central. Néanmoins, je trouve qu’on en parle peu dans les médias. Par conséquent, cette affection est peu connue du grand public. Pourtant, certains traitements sont efficaces et permettent aux patients de vivre « normalement ». Parmi ceux qui apportent des résultats positifs, il y a des solutions non médicamenteuses telles que des séances de kiné et de rééducation par exemple ; la prise en charge rapide des symptômes comme la fatigue, les douleurs et les troubles moteurs ; le traitement des poussés par des corticoïdes et celui de fond qui permet de réduire l’évolution et l’impact de la sep.

Pour la personne de ma famille qui en souffre, je sais que ces séances chez le kiné ont été très positives. Un programme personnalisé et adapté à ses capacités a été mis en place par son médecin. Cela l’aide à lutter contre les raideurs musculaires. Elle fait aussi régulièrement des séances d’ergothérapie pour rester autonome et pouvoir procéder seule à sa toilette, s’habiller sans aide et taper à l’ordinateur. Elle prend aussi des médicaments et elle est suivie très régulièrement par des spécialistes. Je sais qu’elle consulte également un site Internet spécialisé sur cette maladie et sur lequel elle trouve de nombreux conseils.

Profiter d’un accompagnement par des spécialistes

Cette maladie touchant le système nerveux central, elle entraîne des perturbations motrices, cognitives mais aussi, sensitives. Et parfois, elle provoque un handicap qui est irréversible. D’où l’importance de commencer très tôt les traitements et de ne négliger aucun symptôme (plus de détails sur Wikipedia). Dans les prochaines années, on peut également espérer que de nouvelles solutions seront proposées aux patients pour réduire les poussées, améliorer encore davantage leur vie quotidienne et retarder la progression de cette terrible affection. D’autant que la sclérose en plaques a une évolution assez imprévisible, c’est-à-dire qu’elle n’évolue pas de la même manière d’un malade à un autre. De même, le diagnostic n’est pas toujours évident à réaliser car il n’y a pas encore de test spécifique.
Dans la plupart des cas, les poussées sont les premiers symptômes avec des troubles moteurs, de la sensibilité ou de l’équilibre par exemple. Dès les premières apparitions, il est indispensable de consulter un médecin. Puis d’être accompagné par un proche au quotidien, par une assistante sociale en cas de besoin et bien sûr, par des docteurs. Des associations de patients ont également été créées ces dernières années et qui peuvent d’être d’une aide précieuse. Enfin, étant très complexe, cette affection nécessite la mise en place d’un parcours de soin adapté à chaque malade.

En tout cas, si vous souhaitez avoir des informations sur les traitements, les symptômes et les aides, je vous conseille vivement de vous rendre sur le site Internet dont je vous ai parlé précédemment. Il y avait vraiment plein de renseignements. Que vous soyez patient ou proche d’une personne souffrant de sclérose en plaques, il vous aidera à comprendre cette pathologie.

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